Talen om for eller imod data må stoppe

Den fire timer lange ”høring” i kongressalen hos IDA i København om de etiske udfordringer ved digitaliseringen gjorde det klart, at vi – uden at blive for rørstrømske – befinder os på et historisk tidspunkt. Vi står midt i den værste sundhedskrise i 100 år. Corona epidemien har vist, hvor galt det kan gå, når vi ikke har brugbare data, og forskningen skal starte på bar mark. Det sker på et tidspunkt, hvor en digital revolution er ved at rulle hen over os med helt nye muligheder og vilkår. Samtidig med, at der er stigende skepsis i befolkningen og konspirationsteorier blomstrer.

Flere indlægsholdere beskæftigede sig med dette historiske skisma. Professor Ismail Gögenur, Sjællands Universitetshospital Køge, helt i øjenhøjde med et smerteligt eksempel på en patient, der døde af sin første kemo-behandling, fordi han ikke havde genetiske data, der advarede ham.

Professor David Budtz Pedersen, Aalborg Universitet, på makro niveau med den seneste undersøgelse fra World Economic Forum, hvor 20.000 voksne personer blev spurgt, om de ville have en kommende covid vaccine. 74 procent svarede ja, men 26 procent var tvivlende eller svarede nej. Han henviste også til en dansk undersøgelse, der viser, at 27 procent af befolkning, over en fjerdedel, har en stigende skepsis over for, hvordan data bruges.

Det er et af dansk sundhedsforsknings stærkeste kort, befolkningens tillid, der er ved at blive flosset i kanten. Og det sker på et tidspunkt, hvor der sker voldsomme ændringer af vores samfund. Professor Mikkel Flyverbom, CBS og Dataetisk Råd, beskrev, hvordan vi kun lige er kommet ud af starthullerne med den digitale udvikling og at den stigende skepsis kommer fra nogle kommercielle aktørers brug og misbrug af data. Han insisterede på, at fortællingen om data som et fælles gode er afgørende for vores fremtid.

Det tændte igen debatten om, at vi har brug for et uafhængigt organ, der kan overvåge indsamlingen og brugen af data i form af en dataombudsmand eller lignende, der kan supplere Dataetisk Råd, der har fået en stille start. Men i faglige kredse er der ikke tvivl om brugen af data, og det var især Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin, der brugte kræfter på at understrege dette. Han frabad sig at blive kaldt dataskeptiker eller -modstander, men han understregede at der skal være skrappere regler end i dag, og i sær ønsker han et omfattende samtykke.

Hele høringen blev live streamet og optaget, og kan genses via linket på forsiden af hjemmesiden:          

Deltagere i høringen om Det kortlagte menneske var:

Vært og indlægsholder: Henrik Ullum, professor, overlæge, ph.d., Klinisk Immunologisk Afd. Rigshospitalet, formand for LVS

Moderator: Nicolai Döllner, kommunikationsrådgiver for LVS, tidl. Chefredaktør på Dagens Medicin

Jakob Bjerg Larsen, politisk chef for kliniske forsøg og lægemiddelproduktion, Lægemiddelindustriforeningen

Anders Beich, alm. praktiserende læge, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin

Mette Bryde Lind, direktør Gigtforeningen

Mikkel Flyverbom, professor med særlige opgaver, leder af forskningsplatformen Digital Transformation, CBS

Ismail Gögenur, professor, dr. med., Sjællands Universitetshospital, Køge

David Budtz Pedersen, professor med særlige opgaver, Institut for Kommunikation og Psykologi, Aalborg Universitet

Troels Bierman Mortensen, adm. direktør, Welfare Tech, National klynge for life science og velfærdsteknologi

Peter Hesseldahl, journalist, digital redaktør, Mandag Morgen

Thomas Senderovitz, direktør Lægemiddelstyrelsen, medlem af Dataetisk Råd

Anne-Marie Axø Gerdes, klinikchef, professor, overlæge, Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik, formand for Det etiske Råd