Mangel på nem datadeling er en trussel mod sundhedsforskningen

Det er ikke set i nyere tid, at myndigheder har udvist så mageløs fleksibilitet med at få forskningsprojekter igangsat, at såvel offentlige som private donorer er kommet til lommerne så generøst og forskerne har sat sig sammen så hurtigt og gnidningsløst.

Det skyldes naturligvis en lille ustyrlig satan fra et marked i Wuhan. Konfronteret med truslen fra coronavirussen kunne rigtigt meget lade sig gøre på rigtig kort tid.

Hvorfor? Fordi der skal god forskning til at løse Danmarks problemer. Det er naturligvis en ekstraordinær situation, men alligevel er der grund til at fastholde, hvad der skete og lade det komme fremtidens sundhedsforskning og patienterne til gode.

Lægevidenskabelige Selskaber har godt 26.000 medlemmer, der alle på et eller andet niveau beskæftiger sig med sundhedsforskning. Mange er drevet af den hellige ild og tager aftener og weekender i brug til deres forskning. Næsten alle er drevet af nysgerrighed og den ideelle fordring, det er at forbedre de behandlinger, vi kan tilbyde syge danskere.

Det er grunden til, at vi er en ledende forskernation og har en medicinalindustri, der bidrager solidt til velfærden. Men lyden af tænderskæren er ved at tage over fra lyden af de dæmpede hurraråb, der burde komme fra forskerne.

Det er adgangen til at bruge sundhedsdata til forskernes projekter, der er blevet ramt af Parkinson, tilsat nogle stænk af Kafka, og har skabt en situation, hvor forskerne til daglig løber spidsrod i et system, der er præget af bureaukrati og juristeri. Det er her, at vi skal bruge erfaringerne fra coronakrisen.

Pludselig kunne det lade sig gøre at løfte den bureaukratiske møllesten, og det skal fremadrettet bruges til at udforme et nyt og smidigt system for databehandling, der også tager hensyn til samfundets behov for databeskyttelse.

Der er brug for et énstrenget system med én fælles portal for behandling af ansøgninger, klare retningslinjer og support, standardaftaler, bedre vejledninger, et loft over behandlingstiden på to måneder og frem for alt ensartet tolkning af reglerne hos myndighederne, ikke mindst GDPR, den europæiske dataforordning.

Misæren er, at der ikke findes en national ”manual” på området eller en national regulering, som det er tilfældet for de videnskabsetiske komiteer, hvor en godkendelse fra én komite gælder for hele landet. Det har gjort datahåndtering til en tumleplads for juristerne, der er usikre og uenige, både indbyrdes og afhængig af, om de sidder i regionerne, kommunerne eller institutioner som universiteter, hospitaler eller andre steder.

Det betyder lange sagsbehandlingstider, og det betyder, at jo flere partnere, der er med i et forskningsprojekt - hvilket gør forskningen bedre - jo mere kompliceret og tidskrævende er det. Det gælder ikke mindst, hvis der er flere danske og udenlandske partnere med. Det er gift for den gode danske sundhedsforskning.

LVS forsøgte at få hold på problemets omfang via en spørgeundersøgelse blandt vores medlemsselskaber, der blev gennemført omkring årsskiftet. Vi spurgte alle 125 selskaber og fik svar fra en femtedel, 25 selskaber. Det var rigeligt til at sætte ord på den dybe frustration, der vælter ud fra de danske forskningsmiljøer, og det er helt tydeligt, at problemet grunder i en kløft, der er opstået mellem to akademiske professioner. En kløft, der er helt og aldeles ulogisk og unødvendig, men alligevel er blevet en trussel mod danske sundhedsforskning.

Kernen i problemet er, at forskere i projekter med flere parter deler data i projektets forløb. Ifølge lovgivningen er der ikke noget, der hedder ”at dele”. Loven opererer med begreber som ”overlade” eller ”videregive”, og det giver anledning til mange skoleridt, når man ikke har taget sig sammen til at lave nogle bemærkninger til loven, der kan udlægge teksten.

Der skal et justitsministerium og nogle politikere på banen for at få ryddet denne overflødige snubletråd, og vi skal også have smidiggjort de øvrige procedurer omkring godkendelsen af forskningsprojekter, hvis vi skal fastholde den høje kvalitet af den danske sundhedsforskning. Og så er det budskabet fra de forskende læger, at det ikke ville skade, hvis der i administrationerne var ansat nogle folk, der havde indsigt i forskningsverdenen.

Forløbet omkring coronaprojekterne viser, at det kan lade sig gøre. Det må det også kunne under omstændigheder, hvor trusselsniveauet er mere normalt. Det ville være godt for forskningen, og det ville være godt patienterne og for landet.                      

Henrik Ullum, professor Rigshospitalet, formand LVS, Lars Østergaard, professor Aarhus Universitetshospital Skejby og Anders Perner, professor Rigshospitalet, Lægevidenskabelige Selskaber, LVS