LVS lancerer et dataetisk "lægeløfte"
Lægevidenskabelige Selskaber, LVS, har vedtaget en række principper for den etiske omgang med sundhedsdata. De skal være vejledende for forskere, der bruger data fra patienter og forsøgspersoner i deres forskning, og siden anvender resultaterne til forbedring af behandlingerne i sundhedsvæsenet.
-Regeringen har bebudet, at der snart bliver nedsat et dataetisk råd, og vi har derfor følt, at det var rettidig omhu at formulere en etisk politik for vores medlemmer, der forsker i patienternes data, siger Henrik Ullum, formand for LVS.
-Vi vil gerne gøre det helt klart, at vi har en kontrakt med samfundet om, at det er en forpligtelse for læger at bruge data til at skabe forbedringer for deres patienter, og at samfundet skal gøre det muligt med fornuftige regler. Men det skal ske med høj etik og med den højeste grad af sikkerhed, som vi kan opnå, og det skal ske sammen med patienterne. Vi skal blive bedre til på den ene side at oplyse om værdien af forskningen og på den anden side klart vejlede patienter i, hvordan man frabeder sig sine prøver anvendt i forskning, siger Henrik Ullum.
Den dataetiske politik fra LVS er udformet som en dataetisk ed, en slags dataetisk lægeløfte, og en række principper, der understreger lægernes pligt til at bruge sundhedsdata på en både etisk forsvarlig og sikker måde med det formål, dels at få en dybere forståelse af årsager til sygdomme og derved muligheder for at forebygge dem, dels at arbejde for, at sundhedsvæsenet altid kan tilbyde den rigtige behandling til den rigtige patient og medvirke til at kontrollere behandlingernes sikkerhed, økonomi og kvalitet. I forløbet skal lægerne respektere patienternes selvbestemmelse, medbestemmelse, værdighed og privatliv. Der må gerne drives forretning på resultaterne af forskning, men sundhedsdata er ikke en handelsvare.
Det er et bærende princip for den dataetiske politik, at enhver kontakt med sundhedsvæsenet skal være en kilde til læring, og at patienterne skal inddrages langt mere, så de kan præge forskningen og have en god forståelse af, hvad data bruges til. Datapolitikken pålægger også lægerne et medansvar for ordentlige regler, god jura og høj sikkerhed. Det er en samfundsopgave, men lægerne skal være på mærkerne for, at den bliver løst ordentligt. Endelig pålægger den lægerne en formidlingsopgave i fremtiden med at tolke den stigende mængde af komplekse data og hjælpe patienterne med at forstå både fordele og bagdele ved den nye teknologi.