Der er brug for at inddrage en lang række andre datakilder
Nationalt Genom Center, NGC, er en afgørende brik i fremtidens bestræbelser på at skaffe bedre og mere personlige behandlinger til danskerne. Så enkelt kan det egentlig siges. Hvis vi ikke har et nationalt program for udviklingen af personlig medicin, skal vi om få år til udlandet for at købe den viden og de behandlinger, som danskerne efterspørger. Men NGC, som det er etableret nu, kan ikke stå alene. Det er en start, som vi hurtigt skal bruge til at komme videre.
Selve processen frem mod etableringen af NGC er udtryk for, hvordan et åbent pluralistisk demokrati fungerer. Stærke meningsdannere får meget plads i debatten, og der bliver tager vidtgående hensyn til udefinerbare, men forståelige følelser og utryghed ved brugen af data, inklusive misforståede opfattelser af, at politiet kan gå på datafangst. Imod holdningen hos vi forskere om, at det ville være et svigt over for patienterne ikke at bruge deres data til at udvikle bedre behandlinger. Det er landet i en model, der er balanceret, giver bedre sikkerhed og er bakket op af et meget bredt politisk flertal.
Ved et ensidigt fokus på genetikken får vi ikke indløst potentialet i genomisk medicin
Men vi får kun udnyttet potentialet i de nye teknologier fuldt ud, hvis vi også tager de næste skridt fra genetikken. For at genetik kan blive til personlig medicin er der brug for at inddrage en lang række andre datakilder. Vi taler om klinisk relevante data såsom journaldata, laboratoriedata, billeddiagnostik og nye omics data baseret på biobankprøver. Vi skal bruge alle disse data for bedre at kunne forudsige den enkelte patients sygdomsprofil og finde frem til den bedste behandling. Ved et ensidigt fokus på genetikken får vi ikke indløst potentialet i genomisk medicin. Det er i kombinationen af genetiske data og kliniske data, at de nye indsigter opstår.
Derfor skal vi systematisk indsamle biobanker, så vi får det nødvendige forskningsmateriale
Vi har taget et første skridt mod udviklingen af personlig diagnostik og behandling, men der er brug for fortsat forskning, så vi kan skræddersy behandlinger inden for endnu flere sygdomsområder. Derfor skal vi systematisk indsamle biobanker, så vi får det nødvendige forskningsmateriale til at understøtte udviklingen af morgendagens behandlinger. Datastøttecentrene, der skal etableres, får en central rolle i at understøtte både de forskende og behandlende lægers involvering i udviklingen. De skal sørge for en tæt dialog mellem parterne og sørge for, at afstanden bliver så kort som mulig, faglig set. Det skal følges op af et øget fokus på uddannelse af sundhedspersonale, der kan varetage og udnytte de nye muligheder i behandlingen.
Store potentialer bliver let til tabte muligheder, hvis modtageren ikke vil have pakken
Sidst, men ikke mindst, så skal der gøres en målrettet indsats for at få patienterne til at tage de nye teknologier til sig. Processen omkring Nationalt Genom Center har vist, at usikkerheden ligger lige under overfladen og let kan piskes op til frygt i disse postfaktuelle tider. Det bliver en selvstændig opgave for sundhedspersonalet at forklare og skabe tryghed omkring de nye muligheder i personlig medicin på samme måde som omkring udviklingen af algoritmer og kunstig intelligens. Det skal gøres i åbenhed, så både fordele og bagdele ved brugen af eksempelvis genetiske oplysninger belyses. Store potentialer bliver let til tabte muligheder, hvis modtageren ikke vil have pakken.