Bred politisk aftale om Nationalt Genom Center
I dag fremsættes med nogle måneders forsinkelse lovforslaget om etablering af et dansk nationalt genomcenter. Det ledsages af en bred politisk aftale om centret og reglerne for anvendelse af sundhedsdata til videnskabelige forsøg, hvor der anvendes genomsekventering eller andre genetiske analyser. Kun Enhedslisten står uden for det politiske forlig.
-Vi er meget tilfredse med, at der nu er en bred politisk aftale bag etablering af et nationalt genomcenter, siger Henrik Ullum, formand for LVS og medlem af bestyrelsen for den nationale strategi for personlig medicin. Det giver ro omkring de mange vilde påstande og myter, der også politisk har været omkring den nationale strategi. Hvis vi skal forløse potentialet for personlig medicin i Danmark er det nødvendigt at samle kræfterne og sikre, at vi har den højest mulige sikkerhed omkring danskernes genetiske oplysninger. Det sikrer det nationale genomcenter.
Det gennemgående tema i den politiske aftale er, at en fælles landsdækkende løsning skal sikre, at udviklingen af personlig medicin foregår ensartet over hele landet til gavn for patienterne og at oprettelsen ved lovgivning skal styrke sikkerheden og gennemsigtigheden for centrets behandlinger af personoplysninger. Hele formålet er at understøtte en bedre behandling af de danske patienter i samspil med udviklingen af nye teknologiske muligheder, herunder genomsekventeringsteknologier.
Den politiske aftale præciserer, at der kun kan indberettes genetiske oplysninger til Nationalt Genom Center, hvis der er afgivet samtykke til deltagelse i det pågældende forskningsprojekt, hvori genomsekventering eller en genetisk analyse indgår. Samtykket skal afgives skriftligt, og der skal gives tydelig information om, at man kan fravælge indberetning ved at registrere sig i Vævsanvendelsesregistret.