Dataetik i forskning

Ekspertgruppen om Dataetik under regeringens Disruptionsråd kom i november 2018 med en række anbefalinger om dataetik, hvor det første var etablering af et dataetisk råd for erhvervslivet.  Det har nu ført til, at regeringen har fremsat otte forslag om dataetiske tiltag for erhvervslivet. Heriblandt forslag om etablering af et uafhængigt Dataetisk Råd.

LVS mener, at det er alt for snævert at etablere et dataetisk råd for erhvervslivet. Det skal have et meget bredere mandat. 

LVS mener også, at det er dybt betænkeligt, at ekspertgruppen og politikerne taler om at  mobilisere vores nationalskat af sundhedsdata til nye forretningsstrategier. Derved lægges der op til at gentage fejlen fra den forrige regerings "sund vækst" initiativ og gøre sundhedsdata til en handelsvare.

Det er på en god dag uigennemtænkt. På en dårlig dag decideret skadeligt. Anvendelse af data i almindelighed og sundhedsdata i særdeleshed beror på et tillidsforhold, der er udfordret af affæren omkring Facebook. Hvis det skaber utryghed og smitter af på anvendelsen af sundhedsdata, der har så stor betydning for behandlingen af syge mennesker, ville det være ulykkeligt. Derfor skal vi sørge for, at der er høj sikkerhed og solide etiske principper omkring anvendelsen af sundhedsdata. Bekymringen omkring anvendelsen af sundhedsdata skal tages alvorligt.    

Lægevidenskabelige Selskaber, LVS, har vedtaget en række principper for den etiske omgang med sundhedsdata. De skal være vejledende for forskere, der bruger data fra patienter og forsøgspersoner i deres forskning, og siden anvender resultaterne til forbedring af behandlingerne i sundhedsvæsenet. Forskerne skal involvere patienterne i højere grad, og de skal blive bedre til på den ene side at oplyse om værdien af deres forskning, på den anden side klart vejlede patienterne om, hvordan de kan frabede sig, at deres prøver bliver anvendt til forskning. Se mere i temaet her: