Dataetik skal gøre os trygge ved fremtiden

Danmark skal have et råd om dataetik. Det har regeringen bebudet, og der synes at være bred politisk opbakning. Det skal arbejde ved siden af og sammen med det nuværende etiske råd. Nu skal vi sørge for, at det nye råd får det rigtige mandat og ikke bliver splittet op, som en ekspertgruppe har lagt op til.

Vi skal ikke tænke dataetik i kasser, hvor den ene er for det private og den anden for det offentlige. Dataetik skal tænkes meget bredere..

Det er Ekspertgruppen om dataetik under Disruptionrådet, der for nylig kom med ni anbefalinger om, hvordan vi gør Danmark til en førernation for etisk omgang med data: ”Data i menneskets tjeneste”, hed oplægget, hvor gruppen foreslår nedsættelse af et uafhængigt råd for dataetik i erhvervslivet.

Hvis det er det samme dataetiske råd, som regeringen tidligere har bebudet, så er vi på vej ned ad en alt for snæver bane. Vi kan ikke tænke dataetik i kasser, hvor den ene er for det private og den anden for det offentlige. Dataetik skal tænkes meget bredere. Desuden risikerer den nuværende regering at gentage den tidligere regerings fejltagelse med at opfatte sundhedsdata som en handelsvare. Det var uklogt dengang, og det er blevet endnu mere uklogt i dag, hvor debatten om brugen af vores persondata er blevet langt heftigere.  

Medlemmerne af gruppen er med andre ord helt opmærksomme på, at de i noget omfang er på "Mission Impossible".

Disruptionrådet blev nedsat af regeringen i maj 2017, og Ekspertgruppen om dataetik er nedsat af erhvervsministeren med det formål primært at fokusere på, hvordan virksomheder kan håndtere de etiske udfordringer, der er forbundet med brugen af data og nye digitale forretningsmodeller. Medlemmerne af gruppen har altså fået en bunden opgave med at definere en særlig etik for erhvervslivets håndtering af data og gøre det til en forretning for brugsforeningen Danmark.

Det gør ekspertgruppen så. Men medlemmerne af gruppen, der er erhvervs- og it-folk, gør selv i anbefalingerne opmærksomme på, at de har fat i et emne, hvor det er kunstigt at skille dataetik i det private erhvervsliv fra dataetik i den offentlige sektor. Medlemmerne af gruppen er med andre ord helt opmærksomme på, at de i noget omfang er på ”Mission Impossible”. Alligevel går det galt.

Ekspertgruppen om dataetik skriver i sine anbefalinger, at sundhedsområdet er et af de områder, hvor der har været et særligt fokus på potentialet i at anvende data. Anvendelse af sundhedsdata kan i mange tilfælde være til stor gavn for patienterne, effektiviteten i sundhedssektoren og life science-branchen, hedder det i anbefalingerne. Det er helt afgørende for borgernes fortsatte opbakning og tillid til indsamling af sundhedsdata, at vi værner om patienternes helbredsoplysninger og sikrer, at de ikke misbruges. Sundhedsdata har derfor været et specifikt tema i ekspertgruppens arbejde, hedder det.

Alene det, at man taler om dataetiske forretningsmodeller og noget, der kaldes sundhedsdata-branchen, peger direkte mod en gentagelse af misseren..

Det hænger ikke sammen med, at det foreslåede råd om dataetik skal koncentrere sig om etik og konkurrencefordele, altså hvordan dataetik, forretningsudvikling og innovation kan spille sammen for at skabe konkurrencemæssige fordele for danske virksomheder. Det hedder også, at Rådet skal undersøge dataetiske dilemmaer i forskellige brancher, herunder bl.a. sundhedsdata-branchen.

På sundhedsdataområdet er der store sundhedsmæssige og innovationsmæssige potentialer, hvis data anvendes hensigtsmæssigt til forskning og udvikling. Samtidig er der vigtige etiske overvejelser om datadeling, anonymisering, kryptering, ejerskab over egne sundhedsoplysninger og sikker håndtering af data, hedder det i anbefalingerne.  

Det lyder tilforladeligt, men alene det, at man taler om dataetiske forretningsmodeller og noget, der kaldes sundhedsdata-branchen, peger direkte imod en gentagelse af miseren, hvor et af den tidligere regerings vækstinitiativer, Sund Vækst, omtalte styrken ved danske registre og indsamling af data som et muligt dansk eksportpotentiale, altså at gøre sundhedsdata til en handelsvare. Det har medvirket til at lægge gift for hele forløbet med at skabe fornuftige regler for brugen af vores sundhedsdata til udvikling af nye behandlinger i sundhedssektoren, etablering af et dansk genomcenter og helt grundlæggende at bevare borgernes tillid til, at deres data bliver brugt fornuftigt.

Omgangen med sundhedsdata er en meget følsom ting, og selv små fejltrin kan afspore debatten..

Erhvervsministeriet er sat i verden for at fremme dansk erhvervslivs interesser. Derfor er det helt legitimt at komme med dataetiske anbefalinger, der er rettet mod erhvervslivet. Det betyder ikke, at det er klogt. Alene sammensætningen af ekspertgruppen antyder manglende omtanke. Med gruppens fokus er det muligvis forståeligt, at der ikke er repræsentanter for patienterne, men der er heller ikke en eneste læge til stede.

Heller ikke fra medicinalindustrien, der trods alt er vores største eksportindustri, og derfor har man muligvis ikke været opmærksom på elefanten i rummet. Men omgangen med sundhedsdata er en meget følsom ting, og selv små fejltrin kan afspore debatten og gøre det sværere at udvikle de nye behandlinger, som både læger og patienter er enige om er ønskværdige.

Når læger og patienter deltager i forskning, hvor patienterne stiller deres sundhedsdata til rådighed, så er der tre hovedformål. For det første at kontrollere, at det der foregår i klinikken er af højeste standard og behandlingerne i top. For det andet at forsøge at forbedre eller udvikle nye behandlinger til patienterne. For det tredje at gennemprøve og kontrollere, at nye behandlinger er sikre og pengene værd. Det er sundhedsforskningens dna, og det skal vi værne om.

Sundhedsdata er en kilde til viden, ikke en vare..

Det betyder naturligvis ikke, at der ikke efterfølgende må tjenes penge på forskningens resultater. Det er basis for at finansiere ny forskning, og det er som bekendt basis for et af vores vigtigste erhverv. Men sundhedsdata er en kilde til viden, ikke en vare.   

Vi har i LVS for nylig spurgt vores medlemsselskaber, der organiserer de lægelige specialer, om deres problemer med at gennemføre forskning, især når det drejer sig om at få adgang til journaloplysninger. Svaret var entydigt, at det er usædvanligt bøvlet, dels fordi reglerne er forældede. De stammer tilbage fra den tid, hvor journaler var skrevet på papir. Dels fordi juristerne i de råd og nævn, der skal give lov til brugen af journaldata, er meget usikre på tolkningen af reglerne. Resultatet er svartider på 30 – 40 uger, data der er forældede, unge forskere, der er rejst videre i karrieren og helt grundlæggende dårligere forskning og derved en ringere mulighed for at give patienterne bedre behandlinger.

Forskerne er meget bevidste om, at patienten skal holdes i centrum og at deres forskning skal komme samfundet til gode..

I den samme undersøgelse svarer forskerne også, at patienternes rettigheder i forhold til privatliv og selvbestemmelse omkring brugen af sundhedsdata er grundlaget for den forskning, som de udfører. De ønsker klare og vidtgående etiske regler for anvendelsen af sundhedsdata, og de er meget bevidste om, at patienten skal holdes i centrum, og at deres forskning skal komme samfundet til gode. Derfor ville det være at skyde sig selv i den anden fod at gentage et scenarie, hvor sundhedsdata opfattes som en handelsvare og anvendes til at udvikle dataetiske forretningsmodeller.

Det går simpelthen ikke at forsøge at formulere én etik for data, der har kommerciel interesse, og en anden etik for data, der f.eks. har sundhedsinteresse. Der må gælde fælles etiske regler for, hvordan data håndteres, selv om der naturligvis er forskel på, hvordan de kan og skal anvendes. Men grundlæggende er det de samme etiske hensyn, der skal tages ved håndtering af borgernes data. Ekspertgruppen nævner selv følgende værdier: selvbestemmelse, værdighed, ansvarlighed, lighed og retfærdighed, progressivitet og diversitet. 

Når der etableres et dataetisk råd, skal det håndtere alle de dataetiske problemstillinger og med det samme regelsæt..

Det er værdier, som er universelle for god dataetik. Derfor er det også kunstigt at forsøge at adskille dem, hvad ekspertgruppen selv gør opmærksom på med følgende sætning: ”arbejdet i ekspertgruppen har også vist, at der er en sammenhæng mellem dataetik i det private erhvervsliv og den offentlige sektor, og at de dataetiske problemstillinger ikke altid kan adskilles. Det vil derfor være afgørende, at der også arbejdes for at tage hånd om de dataetiske problemstillinger i det offentlige”.

Læs: når der etableres et dataetisk råd, skal det håndtere alle dataetiske problemstillinger og med det samme regelsæt, i sundhed og business, i det offentlige og i det private.